La Epidermólisis Bullosa, más conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad rara que se caracteriza por una fragilidad extrema de la dermis de quienes la padecen, tanto como las mismas alas de una mariposa, de ahí su nombre. Un simple roce, puede provocar ampollas con mucho dolor en los pacientes que la sufren.
Fundada en 1993, la Asociación Debra-Piel de Mariposa tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad y de sus familiares. Sólo en España, viven más de 500 personas con la enfermedad. Cuentan con un equipo de profesionales entre los que se encuentran enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos que recorren todo el panorama nacional ofreciendo información, apoyo, acompañamiento y asesoramiento.
El pasado miércoles 10 de agosto fue un día de solidaridad y emoción en el que la asociación celebró su anual Torneo de Golf Butterfly Children, en Marbella club Resort. El objetivo era claro, recaudar fondos para continuar dando esperanza a las más de 200 familias socias que padecen esta enfermedad.
La recaudación ascendió a 18.800€ entre el torneo y una gala en la que participaron los colaboradores más comprometidos.
Una vez más Casino Marbella se compromete con las causas solidarias colaborando y agradeciendo cada acción realizada por asociaciones como Debra Piel de Mariposa, poniendo en valor el esfuerzo de voluntarios y colaboradores.
Como parte de la colaboración, Casino Marbella ha estado presente en todas las comunicaciones del torneo a nivel local y nacional, con presencia de marca durante el evento, con un hoyo patrocinado
